« Avoir une sœur trisomique ? Une richesse ! »

Comment grandir et évoluer à côté d’une sœur ou d’un frère trisomique ? Depuis ses débuts, Capucine a toujours souhaité donner la parole à toutes celles qui ne l’ont pas, ou si peu. Les médias parlent régulièrement de la trisomie, des difficultés rencontrées par les personnes handicapées mentales et leurs parents. Mais qu’en est-il de la parole donnée aux frères et sœurs ? Lorsque Capucine s’est adressée à eux, les réponses ont été nombreuses (beaucoup plus nombreuses que prévu !), manifestant clairement le besoin de témoigner, de dire. Nous avons voulu laisser une large place à ces témoignages d’amour, à ces anecdotes, à ce lien fusionnel. Faire une synthèse de cet élan fraternel a été difficile.

Un point commun parmi tous ces témoignages ? Ils nous ont tous remercié de notre initiative, de leur permettre de mettre en lumière cet être aimé dont on parle si peu, et de s’intéresser à eux, qui vivent au quotidien le handicap. « Tout d’abord, merci de vous intéresser à nous, frères et sœurs. Quand on parle de la trisomie, c’est quasiment toujours du point de vue de la personne trisomique ou bien des parents. Bien souvent, les frères et les sœurs sont à peine abordés. Alors que nous aussi nous vivons la trisomie tous les jours » souligne Constance, 22 ans. A la rédaction de Capucine, cela nous a touché et démontré la nécessité d’un tel article et d’un tel angle.

Abigaelle racontée par ses trois sœurs

Photo : de gauche à droite. Blandine, Raphaëlle, Diane et Abigaelle.

Blandine, Diane et Raphaëlle nous parlent d’Abigaelle, leur petite sœur de 5 ans « bientôt 6 comme elle aime nous le rappeler », atteinte de trisomie 21. Leur souhait « partager son histoire et surtout la joie qu’elle nous donne ». Pour Blandine, 21 ans, Abigaelle « est devenue notre mascotte. C’est elle qui nous a unis, qui nous rappelle quotidiennement que le plus important dans la vie est l’amour et la famille. Le reste n’a pas d’importance à ses yeux. Grâce à elle, cela n’a plus d’importance à mes yeux non plus ». Chose que confirme Diane, 19 ans : «  Abigaelle est notre rayon de soleil, la soudure qui rassemble notre famille, l’amour et la joie incarnée ». La relation entre ces quatre sœurs est fusionnelle. L’amour y est au cœur. Abigaelle a changé le regard de chacune de ses sœurs sur leur vision du monde. Raphaëlle, 15 ans, l’explique à sa manière : «  Je ne connaissais pas particulièrement sa maladie. Je ne savais pas ce que c’était qu’une enfant handicapée. Mais, j’ai immédiatement su que c’était une chance. Elle nous guide, nous montre le droit chemin. Grâce à elle, j’ai beaucoup muri. Elle m’a aidé à grandir. Pour moi, c’est l’ange de la famille. Je vis avec elle, et c’est elle qui me donne chaque jour mon sourire, ma joie, ma bonne humeur et l’espérance de vivre ! » Blandine ajoute « Elle m’a appris à apprécier les petits plaisirs de la vie comme passer une après-midi pluvieuse à faire un gâteau au chocolat ou mettre la musique à fond et danser ».

Les sœurs d’Abigaelle évoquent la difficulté du quotidien. Il est « parfois difficile pour notre maman. Abi va chez le kiné et la psychomotricienne une fois par semaine et chez l’orthophoniste deux fois par semaines. Elle a aussi de nombreux rendez-vous chez l’ophtalmo, le dentiste, le généraliste et l’ORL » explique Blandine. Avec son témoignage, on voit bien que les personnes trisomiques 21 ont, en plus de leur handicap mental, un certain nombre de problèmes médicaux liés : des complications cardiaques, orthopédiques, oculaires et encore digestives. Blandine argue aussi les problèmes liés à l’intégration scolaire : « On doit se battre pour qu’elle puisse aller à l’école publique et pour que les éducateurs la voient pour ce qu’elle est, et non juste comme une handicapée ». Néanmoins, Diane souligne que la famille d’Abigaelle  n’a pas, pour le moment, « eu trop à faire aux regards envahis par la peur » même si elle reconnaît que « le regard des autres n’est pas simple ». Elle pense que c’est lié au fait qu’Abigaelle « est encore une petite fille que tout le monde trouve adorable ». Elle reconnait qu’elle-même, face au handicap, a « du mal à ne pas regarder ». Elle se pose la question : « Comment faire ?  J’ai peur que mon regard soit mal interprété, alors qu’il est souvent simplement admiratif envers ces femmes et ces hommes qui se battent pour leur indépendance ». Elle raconte : « J’ai compris que ma sœur était trisomique à sa naissance. Mon papa nous a annoncé qu’elle serait différente et qu’elle risquait de ne pas avoir le permis. En tant qu’adolescente de 13 ans, je ne voyais pas où était le problème. C’est ma sœur qui m’a aidé à associer cette différence à un visage familier. Son handicap était pour moi un cadeau. Mais, bon, allez expliquer cela à vos parents qui essaient de comprendre comment, eux, ils vont faire ! J’ai toujours rêvé de travailler auprès de personnes handicapées, et voilà que m’arrivait une sœur unique ! »

Une sœur unique mais pourtant une petite fille comme les autres, avec « un très fort caractère ». Comme toutes les petites filles, elle aime la dinette, les chats et « son nouveau vélo rose ». Abigaelle va à l’école (adore !) et a des amies. Elle aime sa maîtresse, lire et écrire : «  elle reconnaît de plus en plus de mots ». Blandine nous relate une jolie anecdote : « ma maman m’a dit que l’autre jour au magasin Kiabi, elle était aux anges car elle avait reconnu le mot ‘Abi’ dans ‘Kiabi’. Depuis elle a décidé que c’était son magasin à elle ! » Diane dit être admirative du comportement des autres enfants à l’école envers elle : « Chacun la protège. Lors de la fête de fin d’année, les enfants  venaient me prévenir quand elle était tombée, me dire que ma sœur était gentille ou me demander où elle se trouvait pour jouer avec elle. Ces petits mots me réchauffent tellement le cœur. Je ne suis pas sûre que j’aurai agi ainsi à leur âge ». Et comme toutes les autres fillettes, Abi fait des petits caprices. Etant la dernière d’une famille nombreuse de 6 enfants, la cadette est « pourrie gâtée, capricieuse, caractérielle » explique Diane. « Comme sa sœur à son âge ! » Néanmoins, elle ajoute : « Ses caprices sont pour moi une chance car cela démontre qu’elle sait s’affirmer et ne va pas se laisser marcher dessus ».

Les trois sœurs d’Abi le disent : toutes leurs journées sont ponctuées de bisous et de câlins ! « La journée commence par un câlin et un sourire, se poursuit par des blagues, des jeux, des danses, des bisous, des sourires et encore plus de jeux. Chaque jour se termine par un bisou et un ‘je t’aime’ » raconte Blandine. Vivre avec Abi, c’est une grande dose d’amour comme l’explique Diane : « Ma sœur m’offre l’amour dans toute sa simplicité, à l’état brut et pur. Grâce à elle, j’ai rencontré de nombreuses personnes handicapées que j’admire pour leur force de dévotion et d’amour ». Pour elle, « un câlin d’Abigaelle, même quand elle frotte ses pieds contre vous, est le plus beau réconfort ». Raphaëlle nous confirme le caractère entier de sa jeune sœur : «  Elle nous donne tout. Elle est douce et aime énormément les câlins et les bisous. Chaque moment passé avec elle est merveilleux et précieux. Vivre avec Abigaelle n’est qu’une joie. Les enfants comme elle sont extraordinaires. Ils ont quelque chose de plus que les autres. Ils ont la douceur, la gentillesse. Ils ne veulent que notre bonheur. C’est grâce à elle que j’ai toute cette joie en moi ! ».

Pourtant, Diane nous fait part des peurs qu’elle a pour  son avenir : « Ma sœur est tellement aimée dans notre cocon, que va-t-il lui arriver lorsqu’elle en sortira ? Comment lui expliquer qu’elle n’aura pas d’enfants ? Comment protéger notre bébé ? Comment faire comprendre aux gens qu’elle n’est pas dangereuse, contagieuse ou à craindre ? Comment permettre à toute personne handicapée trisomique, autiste, ou avec tout autre handicap, de s’intégrer dans cette société qui n’est pas adaptée, où chacun ne pense qu’à soi, où chacun craint la différence ? » Diane conclue : « Etre la grande sœur d’une magnifique petite sœur trisomique est un cadeau ainsi qu’une peur pour son futur, une crainte du regard de la société à son égard, et une énorme motivation pour faire bouger les choses et prouver à tout le monde que le handicap n’est pas à éliminer ou cacher, mais à intégrer, aimer, accepter et partager ».

La découverte d’une sœur différente

Les témoignages de ces 3 sœurs sont si proches de tous ceux que nous avons reçus. Les partager tous seraient sans doute trop long ! Trois parmi eux relatent la rencontre avec cette petite sœur si particulière, la découverte du handicap et la détresse de leur maman face à cet enfant différent. Sophie, 25 ans, nous parle de sa sœur Estelle, 20 ans : « Parmi mes souvenirs marquants, il y a sa naissance. Personne ne se doutait de son handicap. Et, comme toutes les petites filles de 5 ans, j’avais hâte d’avoir ce petit frère ou cette petite sœur dont on me parlait depuis plusieurs mois ! Alors quand maman est rentrée de la maternité en pleurant et en m’expliquant que ma petite sœur n’était pas comme les autres car il y avait « des choses qu’elle ne pourrait jamais faire, qui seraient plus difficiles pour elle ou qui prendraient beaucoup beaucoup de temps », je n’ai pas trop compris ! J’étais hyper contente et très fière malgré tout ! Surtout que l’institutrice de ma classe a été super ! Elle a expliqué à tout le monde ce qu’était la trisomie et avait demandé à tous les enfants de ma classe de faire un carnet de dessins pour mes parents ! De mon côté j’étais encore plus fière parce que les autres n’avaient pas eu ce privilège à la naissance de leur frère ou de leur sœur ! » Elle ajoute que cela a été plus délicat pour sa plus jeune sœur, Clara, 17 ans : « Elle a toujours connu le handicap à la maison et nous avons peut-être moins pris le temps de le lui expliquer. Du coup, elle a parfois honte et est très exigeante avec Estelle ». Gisèle nous décrit également sa première rencontre avec sa sœur Magali : « Au premier regard que j’ai posé sur elle, je savais qu’elle venait de Mongolie ma princesse mais je ne voulais pas y croire. Je me disais que puisqu’elle était née trop tôt, elle n’était pas finie, que cela allait s’arranger. Dès cet instant, Magali a été une battante et une courageuse ! Elle nous donne des belles leçons de vie » Magali est née fin des années 70, à une époque où la trisomie était encore cachée. A une époque où le personnel médical conseillait aux parents d’abandonner leur nouveau-né trisomique. « Nous avons rusé, bravé les interdits de l’hôpital pour nous approcher au plus près d’elle. Presque deux mois après sa naissance, maman ne l’avait pas encore prise dans ses bras. Toute ma vie, je me souviendrai des mots de ma mère au kiné ‘Vous me la prêtez ?’ face à un kiné qui n’avait même pas réalisé que maman n’avait jamais tenue Magali dans ses bras. Un kiné qui aidait ma petite sœur, dans son burnous bleu ciel, à lever la tête au prix d’un grand effort. Ces situations furent nombreuses ! Si bien que ma mère a pris son courage à deux mains et a fait un enregistrement expliquant la souffrance des familles devant l’inhumanité de l’hôpital ». Mélanie nous raconte comment sa famille et elle-même ont eu de la peine à accepter la trisomie de sa petite sœur Lola, âgée de 5 ans : « A sa naissance, nous avons eu beaucoup de mal à accepter son handicap. Nous n’étions pas au courant, nous l’avons appris à la naissance. Mais, au fur et à mesure, j’ai vite compris que ma petite sœur était bien plus formidable que ce que les gens pouvaient penser ».

« Le chromosome de la sensibilité »

Anne-Claire a une jolie expression en parlant du chromosome supplémentaire responsable du handicap de sa sœur Estelle. Elle l’appelle le chromosome de la sensibilité : « Estelle dénoue les tensions dès qu’elles pointent le bout de leur nez, parfois même avant. Elle apaise toutes nos colères. Si parfois, elle est énervée, ce n’est que lorsqu’on lui cache des choses. Il suffit alors de les lui expliquer calmement. Elle ne veut simplement pas qu’on la sous-estime. Elle prend alors son petit air princesse ‘il suffisait de me le dire’ ». Comme les trois sœurs d’Abi, Anne-Claire nous décrit le quotidien bien chargé d’Estelle : « Ma petite sœur joue du piano, s’improvise chef d’orchestre ou danseuse, chante ‘Joyeux anniversaire’ en Chinois. Elle connaît toutes les chansons qui passent à la radio, presque tous les pays d’Europe et manie le sens de l’humour avec une espièglerie déconcertante. Elle éveille les rires, elle essuie les larmes ». Elle nous parle aussi de tout ce que sa sœur a apporté à sa famille : « Elle bouleverse nos vies bien rangées, nos acquis, et si elle soulève tant de questions, ce n’est que pour illuminer de son sourire la grisaille et la froideur de nos jugements. Elle est incontestablement le pilier, le ciment, le soleil de ma famille. Elle m’a appris bien plus que tous les livres que j’ai pu lire. Elle est messagère d’un bonheur à la saveur si particulière… »

Un témoignage empli de tendresse. Comme l’est celui de Raphaële sur sa sœur surnommée Nono. Et comme ils le sont tous. « Ma p’tite sœur est née en oubliant plein de choses. La seule chose qu’elle a su bien faire c’est tripler un chromosome. Le 21. Oui, elle est trisomique. Elle est même cardiaque, malentendante, elle parle mal et son genou tourne parfois. C’est vrai qu’elle aurait pu faire un effort de normalité, ma sœur, mais non ! Elle est arrivée comme ça, et des fois je lui en veux » nous explique Raphaële. Et pourtant, elle l’aime, elle en est fière : « Elle est forte ma p’tite sœur ! Elle a survécu à bien des malheurs…. Elle s’est accrochée à la vie avec une force qu’on ne lui soupçonnait même pas. C’est un héros ma p’tite sœur, un rayon de soleil, un fou rire, une grimace, un câlin, une caresse, un amour… Comme ses mots ne veulent pas toujours sortir, ses mains parlent pour elle. Elle est bilingue ma p’tite sœur. Elle sait écrire aussi. Je me souviens de son premier mot écrit en tout petit sur la liste de courses « Coca » C’est vrai, elle n’a pas de médaille autour du cou ma p’tite sœur, mais c’est un héros et je lui dois beaucoup de choses. La douleur des autres, elle ne la comprend pas mais elle la ressent et elle la prend pour nous en soulager. Pour elle, personne ne meurt, on est juste « pas là ». Raphaële évoque sa peur à l’idée de perdre Nono : « Ma plus grande hantise, ma plus grande peine. En attendant il faut profiter de chaque instant et continuer à vivre et à rire… à rire… La nuit a suffisamment d’étoiles pour nous voler la nôtre… » Elle nous dit que le handicap de sa sœur a orienté ses études et le choix de son métier. Mélissa, maman de Sarah, nous raconte également que les choix professionnels de ses autres enfants ont tous été orientés vers le travail social, influencés par le contact avec leur sœur trisomique.

La plupart des témoignages parlent bel et bien d’un lien fusionnel. Gwénola sur sa sœur Gladys : « Elle est ma chair, mon sang, ma meilleure amie, ma confidente, mon pilier. Comprendre ce lien très fort qui nous unit, c’est comprendre que la différence n’est pas qu’une fatalité ». Mélanie, 28 ans, raconte également ce lien avec sa sœur Camille âgée de 6 ans : « Entre nous deux s’est très rapidement installé une relation fusionnelle, je suis sa soeur adorable, soeur adorée, l’amour de sa vie, SA sœur ! Je suis raide dingue d’elle, il ne se passe pas un instant où je ne pense à elle ». Elle nous parle de sa sœur avec beaucoup de tendresse : « Elle sait conquérir son petit monde, atténue vite les tensions, la tristesse…Tout le monde l’adore ! Et ceux qui ne l’aime pas et bien elle ne les aiment pas non plus ! Elle est nature et authentique, avec énormément d’amour à donner à ceux qui veulent bien recevoir son amour ! Elle parle comme un livre. D’ailleurs elle aime les livres. Une réelle passion ! Elle nous a appris à être tolérant, plus ouvert d’esprit et à ne pas juger sans savoir. C’est notre rayon de soleil, notre boule d’amour ! Et malgré les préjugés des uns, les difficultés rencontrées pour l’intégration scolaire voire prochainement sociale, on est fans d’elle ! » Amour, fierté et tendresse sont effectivement les maîtres-mots de tous ces témoignages. Gisèle nous parle aussi de Magali avec beaucoup de fierté : « Ma princesse riait aux éclats quand je lui chantais ‘Doucement, doucement s’en va le jour’ lorsqu’elle était bébé » Ma princesse aime chanter, danser, travailler sur ses dossiers qu’elle range avec minutie. Elle est coquette, se parfume. Elle a d’ailleurs une véritable passion pour Yves Rocher qui lui offre des cadeaux. Elle aime le Père Noël pour la même raison. Elle est généreuse et envoie de l’argent aux Restos du Cœur en faisant des gâteaux qu’elle vend. Surtout pour les bébés des Restos. Le terme d’Enfoirée lui fait plaisir. Il y a tant à dire sur Magali qui a eu beaucoup de misères. Bien plus que certains d’entre nous en auraient supporté… Et qui vous chante « Que c’est beau la vie » Sa voix on l’entend de moins en moins et ça me crève le cœur ! »

Le regard des autres

Avoir une sœur trisomique change son regard sur le monde, et c’est beaucoup d’amour au quotidien. Or, comme on a pu l’entre-apercevoir, c’est aussi des moments difficiles. Notamment à cause du regard des autres. Un regard intrusif, intolérant et moqueur. Un regard de méconnaissance. « Quand ma sœur marche dans la rue, on la regarde d’un air étonné, parfois moqueur. S’ils savaient ce que ça lui a coûté d’apprendre à faire un pas devant l’autre… » nous confie Raphaële. Sophie raconte qu’elle s’est battue à plusieurs reprises, dans son enfance, pour « l’honneur de ma petite soeur qu’une personne traitait de « débile mongolienne » ». Ces moqueries sont monnaie courante comme le démontre le témoignage d’Alexia : « Beaucoup de gens voient dans la trisomie rien de plus qu’un retard mental marrant. Je pense que comme c’est un handicap ‘courant’, les gens se sentent autorisés à se moquer et se permettre des réflexions qu’ils n’auraient pas face à un autre handicap. Se moquer d’un retard mental, c’est facile. Ceux qui traitent les autres de trisomiques n’ont même pas idée de ce qu’est vraiment la trisomie et ne poseront jamais la question. Ils n’ont pas idée du parcours épuisant que cela peut être d’avoir un proche trisomique, des difficultés quand ils progressent puis régressent subitement, de la fragilité de leur santé, etc. Vaut mieux rire que de chercher à comprendre ce qui nous fait peur ! Ces personnes ne se rendent pas compte non plus de la joie d’avoir un frère ou une sœur trisomique ». Monnaie courante mais douloureuses pour l’entourage. « Quand les gens parlent de honte, de dégoût envers des personnes trisomiques, je suis touchée car jamais ça ne me viendrait à l’idée envers ma sœur » nous dit Mélanie. Le problème, selon Marine, est l’incompréhension de celui qui ne connaît pas le handicap : « Les gens ont parfois beaucoup de mal à comprendre Mathieu et ne cherche pas à le comprendre ! C’est bien dommage ».

Anne-Claire dénonce le décalage de ce qui est dit et véhiculé par les médias et la réalité de ce qu’elle vit au quotidien avec sa sœur : « On entend et on lit beaucoup de choses au sujet des personnes trisomiques, et des personnes handicapées en général. Des choses vraies, certes, mais aussi des moins vraies, et enfin des complètement fausses. Des choses en décalage avec ce que je vis, avec ce que ma famille vit, avec ce que ma petite soeur vit au quotidien. Des choses impensables parfois. Des choses qui ne mériteraient même pas que l’on y accorde une quelconque importance. Et pourtant, ces petits quelques choses font mal, parce qu’ils constituent un contre-témoignage à ce message d’amour que nous nous devons de transmettre comme il nous a été transmis. J’ose espérer que les personnes qui veulent se renseigner quant à la trisomie 21 viendront sur votre site et liront ces témoignages… »

Et puis, si vous voulez mieux connaître la trisomie au-delà de ces témoignages, allez à la rencontre de personnes trisomiques ! Ils seront les plus heureux de se faire de nouveaux copains ! Et comme le dit Mélanie : « Il suffit de passer une après-midi avec ma sœur pour qu’on en tombe amoureux ! ».

Lucie, un blog consacré à sa soeur

–         « Ma petite sœur est porteuse de la trisomie 21 ».

–         «  Oh ! Ma pauvre ! Tu n’as pas de chance ! « 

« J’entends souvent ces mots lorsque je parle de ma sœur. Chaque fois, j’ai l’impression d’annoncer quelque chose de dramatique ! Savent-il au moins ce qu’est la trisomie 21 ? Et savent-ils que derrière ce handicap se cache une personne formidable : ma petite sœur ! »

Voici quelques mois, Lucie a décidé d’ouvrir un blog « Vivre le handicap » pour partager des petites anecdotes de son quotidien avec sa sœur Louise âgée de 21 ans dans le but de « changer le regard des gens et montrer le bonheur d’avoir une petite sœur aussi exceptionnelle ». Lucie partage une relation forte avec Louise. Sur son blog, elle écrit notamment de jolis poèmes : « Pour mes 4 ans, j’ai eu le plus beau cadeau dont une petite fille puisse rêver : une poupée ! Ma poupée est extraordinaire ! Certains disaient qu’elle était trop différente et ne jouaient pas avec elle. Moi, j’étais persuadée d’être la plus chanceuse ! Ma poupée est une bonne copine de jeu. Ma poupée est prête à me suivre dans toutes mes aventures ! […] Ma poupée, elle me dit des mots d’amour : « je t’aime ma sœur ». Et je succombe à son charme. Ma poupée m’envoie un sourire et toute ma tristesse s’envole. Ma poupée est naturelle et spontanée, jamais je ne la changerai. »

=>  Nous reviendrons très vite vers vous avec le témoignage de Constance, 22 ans,  sur son rapport avec son frère Nicolas, 27 ans. Un témoignage douloureux par moment qui trahit sa difficulté à établir une véritable relation frère-sœur avec lui.

=>  Pour ce présent article, nous remercions toutes ces sœurs, et ces frères, cités ou non, qui ont répondu présents, qui nous ont donné des photos à vous partager, et qui nous ont montré une belle image d’amour fraternel et de tolérance.

=> Nous remercions également « Trisomique et alors ? » et la Fondation Le Jeune pour leur aide dans la collecte de témoignages.

Julie DERACHE

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